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アグー透析生活!
情報発信局

当事者目線で届ける・透析のリアル

アグー

はじめまして、アグーです

透析患者として日々の透析生活をリアルな当事者目線でお届けします。同じ境遇の方や、透析について知りたい方へ、少しでも役立つ情報を発信していきます。

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🏥 透析患者・情報発信中

📰 最新記事

透析患者の年末年始!休日の透析、払うお金は増える?

12月29日から1月3日の透析は、病院に1回3,800円の休日加算がつきます。でも窓口で払う額は月1万円の上限のまま。東京で初めての年末年始を迎える透析患者が書きました。

透析患者の恋愛!マッチングアプリで出会った人に、透析を打ち明けた

透析とわかるちょっと前にマッチングアプリを始めて、3人とLINE交換。3人目と付き合う前に、電話で透析のことを話しました。返ってきたのは「話してくれてありがとう」。

透析患者のバイト初日!5時間働いてわかったこと

透析しながら始めたバイトの初日。15時から閉店まで5時間、検品と値段付けと安全靴の接客。すごく疲れたけど、店長はいい人で、やっぱり接客業が好きだと思った話。

透析しながら2年積み立てた投資信託、全部売りました

透析しながら約2年、月3万で積み立てたS&P500の投資信託を、東京に行く前に全部売りました。東京での生活費のため。結果はプラスでしたが、金額はそこまでなかった話。

透析しながら、バイトが決まった!4つ目の面接で

透析しながらバイトを探して、4つ目の面接で決まりました。透析のない日に週3日。透析のことは伝えたけど、よくわかってないみたいだった。

透析患者がTikTok⁉︎ パソコンから投稿したら、再生0だった

透析患者の私がTikTokを始めました。パソコンから投稿した14本は再生0、携帯から上げたら90回くらい見られました。初日に3本消されたこと、最初の2秒を変えたことも。

透析患者がYouTuber⁉︎ その後|1か月足らずで動画163本、次は感謝の歌

透析患者の私が始めたYouTubeの音楽チャンネルの、その後。1か月足らずで動画は163本に。ぶたの子たちが出てくる曲、いちばん聴かれている曲、これから出る曲、そして医療従事者の方への感謝の歌のこと。

透析患者がYouTuber⁉︎

透析患者の私が、AIで曲を作れるSunoを使って、YouTubeで音楽を配信しています。無料プランの曲は収益化に使えないこと、1か月の再生数と登録者数、透析の歌のこと。チャンネルも紹介します。

栗ご飯は大丈夫?栗はカリウムが柿の2倍以上⁉︎

栗ご飯は、栗の量しだいでカリウムが変わります。日本ぐり(生)は100gで420mgと、柿(170mg)の2倍以上。ゆでは460mg、甘栗は560mg。皮つきの買った重さと食べるところの重さの違い、栗ご飯1杯の数字も、成分表から計算しました。

柿の季節!干し柿はカリウムが生の約4倍⁉︎

柿の季節。甘がき100gのカリウムは170mgでも、柿1個(食べるところ約182g)だと約309mg。干し柿は100gで670mgと、生の約4倍です。生の柿・渋抜き柿・干し柿を、成分表の数字で比べました。

透析患者のカフェイン、お茶・エナジードリンクも

透析患者のカフェインはコーヒーだけじゃない。お茶・エナジードリンクのカフェインとカリウムを、農林水産省と成分表の数字で並べました。玉露はコーヒーの約2.7倍。エナジードリンクは1本で50〜170mgです。

透析でもどら焼き!カリウムは意外と少なめ

御徒町のうさぎやのどら焼きを食べて、カリウムを調べました。こしあん入りのどら焼きは100gでカリウム61mg、リン65mg。焼き芋の500mgよりずっと少なめです。ほかのお菓子との比較表つき。

亀戸天神の菊まつり、行ったら「まだ」だった

亀戸天神に菊まつりを見に行ったら、まだ始まっていませんでした。お参りだけして帰りました。今年の菊まつりは10月25日から11月22日まで。日付が分かるのは、公式サイトのお知らせ欄です。去年との違いや、行き方も書きました。

透析患者が使うAI!ChatGPT・Gemini・Claude Codeの違いと使い分け

透析患者の私が使っているAIは3つ。ChatGPT(チャッピー)は聞く・相談する・絵を作る、Claude Code(クロコ)はブログやKindleの作業そのものをやってくれる。Geminiは最近使っていません。エンジニアじゃない私の使い分けです。

透析患者の医療費は無料でおかしい?無料に見えるだけ⁉︎

「透析患者の医療費が無料なのはおかしい」とSNSで言われたことがあります。でも透析は「タダ」ではありません。国全体で年1.57兆円、窓口は月1万円まで。昔はお金がないと透析を受けられませんでした。

インフル、9月でもう去年の10倍。透析患者は気をつけて

今年のインフルエンザは流行が早く、9月14日〜20日の報告は去年の同じ時期の約10倍(厚生労働省)。透析患者はハイリスク群です。予防接種を打つこと、マスクは不織布、帰ったら手洗いうがい。私がしていることを書きました。

焼き芋の美味しい季節!焼くとカリウムが増える⁉︎

焼き芋の美味しい季節。さつまいも100gあたりのカリウムは、蒸し480mg・焼き500mg・干し芋980mg。焼くと水分が抜けて、同じ100gでもカリウムが多くなります。200gの1本で1日の目安の半分です。

透析患者に鍋はどう?塩分3.9g⁉︎

冬はよく鍋を食べていましたが、透析になってからは塩分が気になって食べていません。私が使っていた1人前の鍋スープは食塩相当量3.9g。メーカーの計算は「つゆを75%飲む」前提です。塩分もカリウムも水も、つゆに集まります。

透析しながら、バイトの面接を3つ受けた

透析しながら、バイトの面接を3つ受けました。プールの監視員は「代わりは自分で見つけて」で辞退、飲食店はスマホでAI面接、スーパーでは「どんな配慮が必要ですか」と聞かれました。

亀戸天神に3ヶ月のお礼。来年の藤は、5月じゃ遅かった

東京に引っ越して3ヶ月。お礼を言いに亀戸天神へ行きました。17時過ぎで誰もいない境内、藤棚は葉っぱだけ。来年の5月に藤を見るつもりでしたが、藤まつりは4月の中旬から下旬でした。

台風でも、透析は休めない。往復3,840円かかった

台風25号が関東に最接近した日が透析日でした。都バスをやめて行き帰りタクシー。片道1,920円は手帳で1割引いたあとの金額です。福祉タクシー券は年度内で消えます。

障害者割引より、格安キャリアの方が安かった

障害者手帳の携帯料金割引を大手3社で比べました。ドコモは月1,980円引き、auは440円、ソフトバンクは220円。ただしahamoもirumoも対象外で、割引を付けた大手より格安のほうが安くなりました。

初めての銀座で、今どこか分からなくなった

初めての銀座。お祝いのお菓子を買いに銀座三越へ、そのあと隣の銀座松屋で2000円の牛丼。デパートを出たら、入ったところと出たところが違って、どこがどこか分からなくなりました。

熱が出たら、別室で透析

透析中に熱が出たら、別室で透析を受けます。インフルエンザのB型とコロナにかかった私の話と、ガイドラインで決まっている別室のルール、透析だと変わる薬の量の話です。

不眠症!なかなか寝れない

透析で眠れない夜が続いています。睡眠薬をすすめられて断った理由と、今の後悔。市販の睡眠改善薬は「不眠症の診断を受けた人は服用しない」と箱に書いてあります。

NHKの受信料、0円か半額になります

障害者手帳があるとNHKの受信料は全額免除か半額免除になります。全額免除は世帯全員が住民税非課税、半額免除は1級・2級で世帯主かつ契約者。申請の出し方と、さかのぼらない注意点をまとめました。

透析の診察、聞き忘れを防ぐメモ

透析の診察で聞きたいことを整理する相談メモ。質問の書き方、説明の確認方法、スマホや紙に写して使える記入欄をまとめました。

ハチ公は上野でなくて渋谷⁉︎

ハチ公の像を見に上野へ行ったら、ありませんでした。チャッピーに聞いたら「それ、渋谷です」。折角なので上野を歩いて、アメ横を見つけた話です。多くの外国人が買い物をしている中、私は店側から…

透析後に低血圧。バスをやめて、タクシーで帰りました

透析が終わったら血圧が80。いつものバスをやめてタクシーで帰りました。アプリで呼んだのに来なかった話と、福祉タクシー券が住む場所で使えたり使えなかったりする話…

宅食!レンジで約6分。透析の日の晩ごはん。

透析の日は帰ってくるとすぐ眠くなり、気づいたら夕方。台所に立つのがしんどい日に宅食を使い始めて2か月。レンジで約6分、1食約500円。冷凍庫の容量など、使ってみて分かった注意点も…

透析でも入れる保険はある⁉〜告知は3つだけだった〜

透析になってから生命保険に入れるのか。県民共済は告知の1問目で当たります。かんぽ生命の引受基準緩和型は聞かれるのが3つだけで、そこに人工透析も腎臓も出てきません…

透析でも、クビにはならない

透析になって仕事はどうなるのか。私は19年勤めた会社を自分から辞めました。労働契約法16条と、厚労省の合理的配慮指針の「内部障害」の欄を読んで分かったこと…

都営バスは、タダで乗れる

都営交通無料乗車券をもらいました。障害者手帳があれば、都営地下鉄・都バス・都電・日暮里舎人ライナーが0円になります。手帳の級は関係ありません…

マル都医療券の更新。申請さえすれば券が届く前に期限が切れても大丈夫!

東京都のマル都医療券(人工透析)の更新に行ってきました。窓口は保健相談所。持ち物は届いた申請書・マイナンバーカード・特定疾病療養受療証の3つ…

電子書籍を4冊出して、4か月の収入は484円でした

このブログの記事をまとめて、Kindleで電子書籍を4冊出しました。AIに手伝ってもらったのは本の編集と表紙の作成とKDPの登録です。いちば…

高額療養費の通知は、引越した後にも届く

前の街から東京へ引っ越したあと、前の街の市役所から高額療養費の通知書が届きました。届いたのは今の住所。1か月分ずつ3回に分かれて届き、3通そ…

腎臓が悪かったころの眠気は、透析を始めたら来なくなった

透析になる前、仕事帰りの1時間の運転中に急な眠気が来ていました。意識が一瞬すとんと落ちることも。当時は腎臓と結びつけて考えていませんでした。…

あの波は、沖から見た富士だった

すみだ北斎美術館へ行ってきた話。障害者手帳を出したら1,000円が300円になりました。前に行った江戸東京博物館は0円。館によって違います。…

🏮 このブログについて

このブログは透析患者・アグーが、自らの体験をもとに情報を発信しています。
医療的なアドバイスではありませんので、治療方針は必ず担当医にご相談ください。
同じ境遇の仲間と、少しでもつながれたら嬉しいです。